??? 在我國因罕見病尚無明確定義，國家也還沒有制定保障罕見病患者合法權(quán)益的單行法律。在日常生活中，罕見病患者的受教育權(quán)狀況不容樂觀。鄭清(化名)就是其中一例。今年?1月22日，北京的大學(xué)生鄭清向海淀區(qū)人民法院遞交了起訴書，狀告自己所就讀的中國勞動關(guān)系學(xué)院。其因未在高考體檢表的既往病史一欄填寫血友病乙型病史，被校方取消學(xué)籍。但他認為校方的做法侵犯了血友癥患者的平等受教育權(quán)，要求學(xué)校撤銷取消其學(xué)籍的決定。???
因血友病被取消學(xué)籍
鄭清是2014級大一新生，于2014年9月11日前往中國勞動關(guān)系學(xué)院報到，就讀文化傳播學(xué)院新聞專業(yè)。鄭清的家人張女士稱，在學(xué)校組織軍訓(xùn)的前一天，鄭清告知輔導(dǎo)員他患有血友病，不能參加軍訓(xùn)。?
由于血液中凝血因子缺失，血友病患者在生活中很容易發(fā)生肌肉出血、關(guān)節(jié)出血、顱內(nèi)出血等情況，甚至一個微小的傷口都有可能造成出血不止。目前按照國際通行的劃分，血友病屬于罕見病之列。張女士稱，此前在小學(xué)、初中、高中階段，鄭清一直正常上學(xué)從未遭到學(xué)校拒收。
鄭清向輔導(dǎo)員坦陳這一切后，12月10日，中國勞動關(guān)系學(xué)院做出取消鄭清學(xué)籍的決定。決定稱，根據(jù)教育部文件，“患有嚴重的血液等疾病患者，學(xué)?？梢圆挥桎浫 ?。但該生高考電子檔案的體檢信息中未顯示血友病病史，體檢信息顯示為合格。而學(xué)校招生管理規(guī)定，“凡違反招生規(guī)定，弄虛作假、徇私舞弊取得入學(xué)資格者，無論何時被發(fā)現(xiàn)，一經(jīng)查實，取消學(xué)籍。”因此學(xué)校決定取消鄭清的學(xué)籍。
病情嚴重與否沒標準
“教育部明確稱，只有嚴重的血液病才能作為學(xué)校考慮錄取與否的因素。但由誰來判斷‘嚴重’與否呢？‘嚴重’的標準至少應(yīng)是‘無法完成學(xué)業(yè)的疾病及學(xué)習(xí)不能自理。很顯然，鄭清的情況與此不符?！奔覍俜狡刚埖拇砺蓭煼Q。此次全國兩會，對罕見病提出立法呼吁的人大代表孫兆奇表示，正是由于國家對罕見病一直沒有出臺認定法規(guī)，才導(dǎo)致了這種界定分歧。
2015年1月22日，鄭清向海淀法院遞交了起訴書，狀告中國勞動關(guān)系學(xué)院，要求學(xué)校撤銷取消其學(xué)籍的決定。???
3月2日下午記者致電鄭清代理律師燕薪。據(jù)介紹，海淀法院已收下起訴書，但并未決定是否立案。法院建議鄭清向北京市教育委員會申訴，如果不能協(xié)調(diào)，再起訴北京市教委，將學(xué)校作為第三方起訴。目前，鄭清已向北京市教委申訴。